人気YouTuberの関根りさが24日までに自身のインスタグラムを更新。昨年誕生した長男が指定難病の接合部型表皮水疱症であることを明かした。
関根は夫でYouTuberのジョージ、長男との3ショットを公開。表皮水疱症は軽度から致死性のものまで重症度があり、長男は最重症と言われる型だと告白。「表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした」と現状を報告。
その上で「ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢は私達にはありません」と決意を示した。
関根は24日に夫婦で出演したYouTubeのメインチャンネルを公開。「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々、そういう方々に私たちのメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、そういう理由です」と涙ながらに訴えた。インスタグラムでも「本日のわたしのメインチャンネルで公開した動画はみなさまへのお願いの動画になります」とつづり、「この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか?また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ[email protected]までご連絡をよろしくお願い致します」と治療に関する情報を寄せてくれるように伝えた。
コメント欄には英語や中国語に訳したものが寄せられたり、治療の糸口になるかもしれない情報が寄せられていた。